糖心vlog剧国产剧情nana:糖心美杜莎圣诞-蔡磊回应渐冻症女生求助:我这几天也睡不好觉

admin 体育 2025-01-20 1 0

1 月 18 日,26 岁湖南渐冻症女生静雯发视频向蔡磊求助。她表示最近身体越来越差,已不知该如何继续向前坚持。

19 日,蔡磊发文回应:

" 法律、伦理、经济等等问题,我这几天也睡不好觉。她生命垂危,生死时速,但如何救她?美国药物每年 140 万元人民币(药企依然不赚钱),她无力负担;我无法要求药企违法给她用药;药企也已经没有能力再开展同情用药;近期我们和药企艰难的启动了药物临床一期(由于患者少,三年来没有一家投资机构愿意投资这款基因类型渐冻症药物开发),本以为可以帮到她,无奈她病情迅速进展,已不符合伦理和药物临床的入组条件。这其实也是大部分生命危急病友的困境,即使有药物临床,中晚期的病人也由于不符合入组条件而丧失了可能的救治机会。眼睁睁盼着用药而去世。会继续努力!"

据报道,2024 年 10 月底 #26 岁渐冻症女生逐渐学会面对死亡 # 话题登上热搜。当事人陈静雯是湖南怀化人,因长期卧床,肌肉萎缩,一米六的个子,体重只有 70 多斤。

陈静雯称 2023 年年 12 月,一场甲流过后,她的胳膊抬起来很吃力。三个月过去,上半身几乎不能动,生活无法自理。今年 6 月被确诊了为 " 渐冻症 ",病程的发展改变了她的面貌:嘴巴歪斜、眼睛一大一小、脸颊上的肉凹陷下去。

小学时,爸爸欠了债,带上妈妈外出打工,陈静雯成了留守儿童。13 岁外出打工,陈静雯辗转永康、广州、东莞、义乌多地,做过流水线女工、文员、淘宝客服。2021 年,她来到杭州做销售,本以为生活慢慢好起来了,没想到自己会患上 " 渐冻症 "。如今静雯用视频记录自己的生活,做直播。病情影响了她的吞咽功能,即使肚子饿了,她也没有力气吃饭。朋友剥好一个橘子,她咀嚼了半分钟才缓缓吞下,吃了两瓣就吃不动了,感觉累了。直播持续了一个多月,陈静雯凑够了做基因检测的钱,她跟朋友们约好,等身体好转,他们会推着轮椅,带她去旅行。

2024 年 11 月,渐冻症抗争者蔡磊曾鼓励静雯要坚持抗冻,给了静雯很大勇气。

1 月 18 日,身患渐冻症的静雯发视频表示:" 被蔡磊叔叔鼓励时我曾表示要抗冻到底,可是现在我真的有点坚持不住了。从确诊到现在,病情发展速度真的很快,快到我还来不及反应就快被它击垮,生病之前的美好仿佛还在昨天,转眼间就被病痛折磨到长卧病榻,我努力想和病毒斗争,但它日渐强大,而我却日渐无力,看到母亲自责难受我真的无比痛苦,我不知道这个恶魔为何选中我。最近身体情况越来越差,我已不知该如何向前坚持。"

确诊渐冻症一年以来,静雯容貌巨变,吞咽都要尽全力。求助视频中,静雯已无法说话,视频声音为代录。

2019 年,时任京东副总裁的蔡磊被确诊 " 渐冻症 ",至今已经与病魔斗争五年。

去年 5 月,一次感冒把他送进重症监护室,随后他的身体机能断崖式下降:声音变高变细变模糊,妻子只能结合语境听懂六成。

图源:新京报

2024 年 11 月,倪萍在山东济南一次活动中谈到好友蔡磊的病情时哽咽落泪,称蔡磊头已经抬不起来了,每天不仅要用呼吸机,说话也不行了,他已经签署了遗体捐赠协议,希望为医疗科研事业做贡献。

12 月 30 日,身患渐冻症的蔡磊如今已经没法独立行走和站立,说话模糊不清;在央视新闻首台 AIGC 晚会《AI 奇妙夜》上,他借助 AI 技术完成了一场演讲,令众多网友为之动容。

演讲中蔡磊说道 " 近两年,渐冻症的攻克借力人工智能,找到了更多治疗的新靶点,筛出了不少有潜力的药物。去年我试戴人工智能喉重新发出清晰的声音,非常兴奋。生命在倒计时,与其等死,不如战斗!"

刚过去的一年里,蔡磊为科研投入超过 4000 万元,其中对外科研捐助资金总额超 3000 万元。中国渐冻症患者中最多的两个基因类型的救治被全面突破,10 条药物管线进入临床试验阶段,成功的概率在越来越大。

图源:新京报

新的一年,蔡磊还有太多规划要完成:全力搭建渐冻症科研 AI 大脑,研发可快速复制到每个家庭的渐冻症护理体系,推进更加广泛的科研合作与数据研究。等待换不回希望,向渐冻症发起冲锋才是蔡磊的每一天。

他希望在不久的将来,能够颁发 5000 万的大奖,那将标志着攻克渐冻症、改写人类 200 年历史的时刻到来。

来源:九派新闻综合新京报、封面 * 新闻、央视新闻、红星 * 新闻等

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